Patient Science – Patienten schaffen Wissen

Zusammenfassung: Theoretischer Hintergrund: Lange dienten Patient_innen in der Gesundheitsforschung meist als Datenquellen und wiesen einen geringen aktiven Beteiligungsgrad am Forschungsprozess auf. Im Rahmen des Pilotprojekts „Patient Science – Patienten schaffen Wissen“ führte ein Ko-Forschungsteam aus Patient_innen, Eltern chronisch kranker Kinder sowie Berufwissenschaftler_innen gemeinsam eine Studie durch. Der Artikel fasst die wesentlichen Vorgehensweisen und Erfahrungen aus diesem Projekt zusammen. Fragestellung: Die Ziele des Projekts waren zum einen, den Betroffenen ein höchstes Maß an Partizipation in allen Phasen des Forschungsprozesses zu ermöglichen, und zum anderen, die Potenziale und Grenzen von Patient Science als besonderem bürgerwissenschaftlichen Format zu identifizieren. Methode: 12 Patientenwissenschaftler_innen (PW) führten gemeinsam mit 8 Berufswissenschaftler_innen (BW) eine bürgerwissenschaftliche Studie im Bereich Mukoviszidose durch. Die PW waren an allen Phasen des Forschungsprojekts aktiv beteiligt. Ergebnisse: Der Patient Science Ansatz ermöglichte eine patientenorientierte Fragestellung und Fragebogenkonstruktion, in der die Bedarfe der Betroffenen aufgegriffen und relevante Fragen gestellt werden konnten. Diskussion und Schlussfolgerung: Patient Science ist ein Citizen Science Ansatz für die Gesundheitsforschung, der Patient_innen und ihren Angehörigen ein Höchstmaß an Partizipation in einem Forschungsprozess ermöglicht. Dieser Ansatz zeichnet sich vor allem dadurch aus, dass das Wissen der Patient_innen und Angehörigen als relevante Expertise anerkannt und systematisch genutzt wird. Die Ergebnisse weisen aufgrund des Einbezugs der Patientenexpertise eine große Nähe zur Lebenswirklichkeit der Betroffenen und daher eine hohe Praxisrelevanz auf. Dadurch hat der in dem Projekt erprobte Ansatz das Potenzial, entscheidend zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beizutragen.