MUKOme Aktive Teilhabe von Jugendlichen und Eltern von Kindern mit Mukoviszidose am medizinischen Behandlungsprozess

Zusammenfassung: Theoretischer Hintergrund: In Deutschland leben etwa 8 000 Menschen mit Mukoviszidose. Fragestellung: Die behandelnden Ambulanzen dokumentieren die medizinischen Daten im Deutschen Mukoviszidose Register. Mit MUKOme können Patient_innen, bzw. die Sorgeberechtigten, Einblick in ihre Daten erhalten. Methode: MUKOme ist direkt mit dem Deutschen Mukoviszidose Register verknüpft. Die Patient_innen, bzw. die Sorgeberechtigten, erhalten über das System einen Einblick in die im Register dokumentierten individuellen Gesundheitsdaten und können Lebensqualitätsfragebögen beantworten. Ergebnisse: Seit Dezember 2024 ist eine Einsichtnahme für Sorgeberechtigte von Kindern mit Mukoviszidose und für Jugendliche möglich. Stand Oktober 2025 sind 1 789 bei MUKOme registriert. Diskussion und Schlussfolgerung: Im ersten Schritt ging es um die technische Machbarkeit einer digitalen Teilhabe. Es wurden keine Daten erhoben, die einen Mehrwert durch MUKOme für Familien oder Behandler belegen.