Patientenberichtete Zufriedenheit und Lebensqualität bei Durchführung einer Heimselbsttherapie beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Der schwere Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) ist eine seltene genetische Erkrankung, die eine lebenslange, wöchentliche Infusionstherapie mit Alpha-1-Antitrypsin (AAT) erfordert. Die Heimselbsttherapie (HST) mit AAT ermöglicht es geeigneten Patienten mit AATM, ihre Behandlung eigenständig und flexibel zuhause bzw. an einem Ort ihrer Wahl durchzuführen. In einer Zufriedenheitsumfrage innerhalb des Patientenservice CSL Behring CARE, der Patienten zu Beginn ihrer HST unterstützt, wurden 61 Patienten telefonisch befragt. Ziel der Befragung war die Erhebung patientenberichteter Erfahrungen zum Unterstützungsangebot CSL Behring CARE sowie zum subjektiven Einfluss der HST auf Autonomie, Krankheitsbewältigung und Lebensqualität. Die Befragung umfasste 7 geschlossene und 2 offene Fragen. Die Mehrheit der Patienten hatte sich aufgrund des Wunsches nach Unabhängigkeit, Flexibilität durch die bessere Vereinbarkeit der Therapie mit Alltag und Beruf sowie mit der Motivation, mehr Eigenverantwortung zu übernehmen, für die HST entschieden. 93% der Patienten gaben an, mit ihrer HST sehr zufrieden oder zufrieden zu sein. 75 % berichteten von einer Verbesserung ihrer allgemeinen Lebensqualität, 78 % von einem besseren Selbstmanagement im Umgang mit ihrer Erkrankung. 82 % zeigten sich sehr zufrieden mit der Betreuung durch die medizinischen Fachkräfte von CSL Behring CARE. Die Ergebnisse zeigen, dass die HST mit AAT bei Patienten mit AATM in Kombination mit einem strukturierten, patientenzentrierten Patientenservice einen relevanten Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität und des Selbstmanagements bei Patienten leisten kann. Solche auf die individuellen Bedürfnisse von Patienten abgestimmte Versorgungsansätze gewinnen insbesondere im Bereich seltener Lungenerkrankungen zunehmend an Bedeutung. Publication History Article published online: 04 March 2026 © 2026. Thieme. All rights reserved. Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany