Move-PCD – Eine multizentrische, randomisierte, kontrollierte Langzeitstudie zur Wirkung eines sechsmonatigen, individuell angepassten und betreuten Bewegungsprogramms auf die Lebensqualität von Menschen mit PCD

Hintergrund: Die primäre ziliäre Dyskinesie (PCD) ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch eine Fehlfunktion der beweglichen Zilien gekennzeichnet ist und zu einer beeinträchtigten mukoziliären Clearance in den Atemwegen führt. Es gibt keine Heilung für PCD, nur unterstützende Therapien wie körperliche Aktivität (PA), die jedoch nicht durch wissenschaftliche Erkenntnisse gestützt werden. Meist bleiben ärztliche Empfehlungen zur Steigerung der PA bei Menschen mit PCD weitgehend wirkungslos. Methoden: In dieser ersten multizentrischen, randomisierten kontrollierten Studie wird die mutmaßlich positive Wirkung eines 6-monatigen unterstützten Bewegungsprogramms auf die Lebensqualität (QoL) untersucht. Die Interventionsgruppe erhält ein individuelles Bewegungsprogramm, während die Kontrollgruppe wie gewohnt weiter trainieren soll. Ein QoL-PCD-Fragebogen, ein Motoriktest und eine Lungenfunktionsprüfung werden über einen Zeitraum von 12 Monaten in regelmäßigen Abständen in beiden Gruppen durchgeführt, und die PA wird mit Activity-Trackern aufgezeichnet. Der primäre Endpunkt ist der Unterschied in der Veränderung der QoL zwischen Gruppen nach 6 Monaten. Der Analysesatz umfasst alle randomisierten Patienten und wird nach dem Intention-to-treat-Prinzip durchgeführt. Ergebnisse: Die Rekrutierung lief von März 2024 bis Dezember 2025 und es wurden 64 Teilnehmer, darunter 30 Minderjährige, in sieben Studienzentren aufgenommen. Das Durchschnittsalter der Teilnehmer lag bei 17 Jahren (IQR 21). Die Erwachsenen hatten bei der Aufnahme in die Studie einen mittleren FEV1-Wert von 74% (IQR 35), die Minderjährigen von 86% (IQR 10,5). Zu Beginn der Studie fühlte sich jeweils ein Drittel oft oder zumindest manchmal glücklich/voller Energie. Die Hälfte der Teilnehmer war> 1x/Woche körperlich aktiv. Derzeit befinden sich 31 Teilnehmer in der Interventionsgruppe. Bislang gab es zwei Ausfälle aus persönlichen, nicht medizinischen Gründen. Diskussion: Das Spektrum der Teilnehmer umfasst alle Altersgruppen, und viele von ihnen waren bereits zuvor sportlich aktiv. Das Ziel ist es, im Dezember 2026 vollständige Daten vorzulegen; diese können vom aktuellen Stand abweichen. Insgesamt gehen wir davon aus, dass das betreute Bewegungs-Programm zu einer besseren QoL führt als die alleinige Empfehlung für PA. Wir vermuten, dass das betreute Bewegungs-Programm auch die Therapieadhärenz mittel- und langfristig verbessert, was das Fortschreiten der Krankheit verringern könnte. Publication History Article published online: 26 February 2026 © 2026. Thieme. All rights reserved. Georg Thieme Verlag KG Oswald-Hesse-Straße 50, 70469 Stuttgart, Germany