Exploring Self-Management Strategies: A Qualitative Analysis of Lives Affected by Low Anterior Resection Syndrome Through an Online Peer Support Forum in a Multicenter Randomized Controlled Trial

BACKGROUND: Low anterior resection syndrome describes chronic debilitating bowel dysfunction after rectal cancer surgery and is associated with poor quality of life. Conservative self-management strategies are the first-line treatment for low anterior resection syndrome. OBJECTIVE: To explore the lived experience of using self-management for low anterior resection syndrome among rectal cancer survivors who have actively participated in the app. DESIGN: Qualitative analysis of text data generated by participants through an online informational and peer support app, which was successfully tested through a multicenter randomized controlled trial. PATIENTS: Forum posts were generated by study participants, peer mentors, and health care providers. SETTING: Data analyzed from the app included forum posts, chat night transcripts, and video comments. MAIN OUTCOME MEASURES: Using an affinity diagram approach, 2 reviewers independently identified and organized themes from the compiled texts. RESULTS: In total, there were 45 participants and 2,363 app logins for 6 months. Of the 786 posts exchanged through the app, 112 (14.2%) were made by health care providers, and the rest by participants and peer mentors. Thematic analysis revealed 7 themes and 27 subthemes, which included 1) diet: use and benefit of food diaries, trigger foods and probiotics, fiber supplements, and personalized dietary guide with the help of a nutritionist; 2) coping strategies: sense of humor, finding peace with acceptance of "new normal" and managing expectations and recognition of the toll low anterior resection syndrome can have on mental health; 3) transanal irrigation: initial reluctance to try it, learning to perform transanal irrigation from peers online, leading to significant improvement in bowel function; and 4) benefits of peer support: sharing of knowledge and sense of community found through peer support are empowering and provide hope. LIMITATIONS: Small sample size and selection bias are limitations of this study. CONCLUSIONS: This qualitative analysis highlighted the lived experiences and unmet needs of rectal cancer survivors pursuing self-management strategies for low anterior resection syndrome. See Video Abstract . EXPLORACIN DE ESTRATEGIAS DE AUTOCONTROL ANLISIS CUALITATIVO DE LAS VIDAS AFECTADAS POR EL SNDROME DE RESECCIN ANTERIOR BAJA A TRAVS DE UN FORO DE APOYO ENTRE PARES EN LNEA EN UN ENSAYO CONTROLADO ALEATORIO MULTICNTRICO: ANTECEDENTES:El síndrome de resección anterior baja describe una disfunción intestinal crónica debilitante tras una cirugía de cáncer rectal y se asocia con una mala calidad de vida. Las estrategias conservadoras de autocontrol son el tratamiento de primera línea para el síndrome de resección anterior baja.DISEÑO:Análisis cualitativo de los datos de texto generados por los participantes a través de una aplicación informativa y de apoyo entre pares en línea, que se probó con éxito mediante un ensayo controlado aleatorio multicéntrico.PACIENTES:Las publicaciones en el foro fueron generadas por los participantes en el estudio, los mentores y los profesionales sanitarios.ENTORNO:Los datos analizados de la aplicación incluyeron publicaciones en el foro, transcripciones de chats nocturnos y comentarios en vídeos.PRINCIPALES MEDIDAS DE RESULTADOS:Utilizando un enfoque de diagrama de afinidad, dos revisores identificaron y organizaron de forma independiente los temas de los textos recopilados.OBJETIVO:Explorar la experiencia vivida del uso del autocontrol para el síndrome de resección anterior baja entre los supervivientes de cáncer rectal que han participado activamente en la aplicación.RESULTADOS:En total, hubo 45 participantes y 2363 inicios de sesión en la aplicación durante 6 meses. De las 786 publicaciones intercambiadas a través de la aplicación, 112 (14,2 %) fueron realizadas por profesionales sanitarios y el resto por participantes y mentores. El análisis temático reveló 7 temas y 27 subtemas, entre los que se incluyen: 1) dieta: uso y beneficios de los diarios alimenticios, alimentos desencadenantes y probióticos, suplementos de fibra y guía dietética personalizada con la ayuda de un nutricionista; 2) estrategias de afrontamiento: sentido del humor, encontrar la paz con la aceptación de la «nueva normalidad» y gestionar las expectativas y el reconocimiento del impacto que el LARS puede tener en la salud mental; 3) irrigación transanal: reticencia inicial a probarla, aprendizaje de la irrigación transanal a través de compañeros en línea, lo que condujo a una mejora significativa de la función intestinal; 4) beneficios del apoyo entre compañeros: el intercambio de conocimientos y el sentido de comunidad que se encuentra a través del apoyo entre compañeros son empoderadores y proporcionan esperanza.LIMITACIONES:Tamaño reducido de la muestra, sesgo de selección.CONCLUSIONES:Este análisis cualitativo puso de relieve la experiencia vivida y las necesidades no satisfechas de los supervivientes de cáncer rectal que buscan estrategias de autocontrol para el síndrome de resección anterior baja. (AI-generated translation ).