Primäres Sjögren-Syndrom – Lebensqualität der Erlanger Kohorte

Das Sjögren-Syndrom ist eine systemische Autoimmunerkrankung, die durch somatische und psychische Symptome das Leben der betroffenen Patientinnen beeinflusst. Durch die Darstellung der „Erlanger Kohorte“ soll ermittelt werden, wie sehr Patientinnen mit pSS, die an das Universitätsklinikum Erlangen angebunden sind, eingeschränkt sind in ihrer Lebensqualität und Funktionalität im Alltag und ob sie betroffen sind von Depression und Fatigue. Langfristig soll eine Anbindung über eine interdisziplinäre Sprechstunde für pSS-Patientinnen erfolgen, um eine möglichst gute Symptomkontrolle zu erzielen. Es wurden Teilnehmerinnen in einem Zeitraum von 2008-2018 eingeschlossen, die die ACR-EULAR-Kriterien für ein pSS erfüllen und im Universitätsklinikum Erlangen behandelt wurden. 75 Teilnehmerinnen erfüllten die Kriterien und wurden deshalb telefonisch kontaktiert und gebeten die Lebensqualitätsbögen zu Fatigue (FACIT-F und den MFI-Fragebogen), Grad der Behinderung (HAQ-DI), gesundheitsbezogener Lebensqualität (SF-36) sowie Depression (BDI-II Fragebogen) zu bearbeiten. Das Ziel war es, neben der Erstellung der Erlanger Kohorte, herauszuarbeiten, wie stark die Beeinträchtigung hinsichtlich somatischer sowie psychischer Aspekte ist. Die Ergebnisse werden im Vergleich zu publizierten Daten aus der Literatur ausgewertet. Die Befragung der Teilnehmerinnen ergab, dass Teilnehmerinnen, die unter pSS leiden eine erhöhte Einschränkung in der Funktionalität im Alltag haben und vermehrt an Depressionen leiden. Bezüglich der Fatigue zeigten sich keine eindeutigen Daten. Der FACIT-F Score zeigt im literarischen Vergleich eine erhöhte Fatigue unserer Studienpopulation zur Durchschnittsbevölkerung, und vergleichbar bis vermindert im literarischen Vergleich zu anderen pSS- Studienpopulationen. Mittels Befragung des MFI und im Vergleich zu Daten von Durchschnittspopulationen zeigt sich lediglich ein deutlicher Unterschied bei den Subgruppen genereller und physischer Fatigue bei der Altersklasse von 40-59 Jahren. Die health-related quality of life, gemessen mit dem SF-36 zeigt unterschiedliche Ergebnisse in den verschiedenen Unterkategorien. Am besten ging es den Teilnehmerinnen der Studie bezüglich „psychische Gesundheit“ und „körperliche Funktionsfähigkeit“, am schlechtesten schnitten sie bei „Energie und Vitalität“ und „Veränderung des Gesundheitszustands“ ab. Es wurde gezeigt, dass Patienten mit einem primären Sjögren-Syndrom in allen untersuchten Dimensionen schlechter abschneiden als eine gesunde Vergleichsbevölkerung, wenn auch teilweise nur gering. Die einzelnen Endpunkte und deren Korrelationen wurde in anderen Arbeiten bereits untersucht und führte zu ähnlichen Ergebnissen. Die Symptomkontrolle wie z.B. der Xerostomie und Xerophtalmie sind bereits mehrfach beschrieben und aktuell Gegenstand weiterer Untersuchungen. Was hingegen noch offen bleibt ist, welche Maßnahmen die Lebensqualität und die Fatigue am positivsten beeinflussen. Für einzelne Faktoren wie Depressionen gibt es klare Behandlungsleitlinien, andere Faktoren wie Fatigue sind trotz vieler Studien pharmakologisch nicht gut einzustellen. Gerade zur nicht-pharmakologischen Therapie der Fatigue sind bisher kaum Untersuchungen durchgeführt worden, es wurde lediglich bewiesen, dass aerober Sport sich positiv auswirken kann. Da auch in unserer Studie deutlich wird, dass Fatigue ein zentrales Problem bei pSS darstellt und die HRQoL beeinflusst, ist es umso wichtiger, die nicht- pharmakologische Therapie in großen Intervenstionsstudien zu erforschen. Es bleibt zu evaluieren, ob die Anbindung an eine interdisziplinäre Sprechstunde durch das Universitätsklinikum Erlangen zu einer messbaren Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, Fatigue, Depression und Grad der Behinderung führt.