Modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS) e qualità della vita nelle malattie rare: uno studio pilota su pazienti e caregiver

Il contributo presenta il Modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS) applicato alla consegna della diagnosi nelle malattie rare e alle terapie di accompagnamento psicologico di pazienti e caregiver. Viene descritto uno studio pilota condotto dall'Équipe Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione e dal Policlinico Universitario Umberto I di Roma con il supporto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, su un campione di 844 persone (437 pazienti e 407 caregiver), volto a esplorare la relazione tra modalità di comunicazione della diagnosi, sostegno psicologico e qualità della vita. I risultati confermano la rilevanza di un approccio multidisciplinare che includa stabilmente la figura dello psicoterapeuta esperto in malattie rare e supportano l'efficacia clinica del modello CITS, in particolare nelle fasi di consegna e rielaborazione della diagnosi.Questo studio pilota, basato su un questionario online, ha coinvolto 844 partecipanti, di cui 437 persone con diagnosi di malattia rara o sindrome genetica e 407 caregiver, con un campionamento stratificato per patologia, genere e area geografica. L'obiettivo è esplorare la relazione tra modalità di comunicazione della diagnosi, sostegno psicologico e qualità della vita, alla luce del Modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS), fondato su teoria post-razionalista, teoria dell'attaccamento e schema delle 5W.Le analisi (descrittive, inferenziali, fattoriali, path analysis e SEM) evidenziano che il sostegno psicologico è significativamente associato a una migliore qualità della vita nei pazienti, mentre per i caregiver emergono livelli elevati di turbamento emotivo pur in presenza di una valutazione mediamente più positiva della qualità di vita dei loro assistiti. Sia pazienti sia caregiver tendono a preferire una comunicazione precoce della diagnosi, con una quota crescente che indica la modalità graduale ("seed planting") come preferibile, soprattutto quando è presente un supporto psicoterapeutico.I risultati validano il modello CITS come cornice clinica utile a guidare la consegna della diagnosi e gli interventi di accompagnamento, confermando la centralità dello psicoterapeuta all'interno di un'équipe multidisciplinare dedicata alle malattie rare.