Stress percepito nei caregiver di pazienti con RASopatie: implicazioni cliniche, strategie di adattamento terapeutico e ruolo del supporto psicologico nei contesti assistenziali ad alta complessità

Lo stress percepito dai caregiver di pazienti con RASopatie rappresenta una sfida clinica rilevante, soprattutto in contesti complessi come quelli ospedalieri, dove il carico emotivo e assistenziale si intensifica. Il focus di studio è stato valutare i livelli di stress genitoriale in famiglie con bambini affetti da sindrome cardio-facio-cutanea (CFC) e sindrome di Costello (CS). Il campione di studio comprende 39 bambini (22 CFC, 17 CS) e 53 genitori; questi hanno completato la versione italiana del Parenting Stress Index-Short Form. I risultati evidenziano che i caregiver del gruppo CFC riportano livelli significativamente più elevati di stress totale e nelle sottoscale "Parental Distress", "Parent-Child Dysfunctional Interaction" e "Difficult Child" rispetto al gruppo CS. Una quota maggiore di genitori CFC presenta punteggi clinicamente rilevanti (=85° percentile). L'analisi multivariata, ponderata per il ruolo genitoriale, conferma che l'appartenenza al gruppo CFC si associa a un aumento medio di ~18-25 punti percentile (p < 0.05) nello stress percepito. I dati raccolti confermano che il supporto psicologico ai caregiver rappresenta un elemento chiave negli interventi centrati sulla famiglia, soprattutto in presenza di quadri clinici complessi e ricoveri prolungati, contribuendo a ridurre il carico emotivo e a migliorare la qualità della vita sia dei pazienti che dei loro familiari.