CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS E SOCIODEMOGRÁFICAS DE UM GRUPO DE MULHERES BRASILEIRAS COM SÍNDROME DE MAYER-ROKITANSKY-KÜSTER-HAUSER

A Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (SMRKH) é uma condição congênita rara que afeta aproximadamente 1 em cada 5.000 pessoas com cariótipo 46, XX, caracterizada pela ausência parcial ou total do útero e da vagina. Dada a escassez de estudos com essa população e o número ainda limitado de profissionais especializados em saúde sexual e reprodutiva que atendem esse público, este estudo buscou investigar as histórias clínicas das participantes e analisar quais características sociodemográficas possivelmente impactaram no manejo clínico-diagnóstico da condição. A amostra foi composta por 34 pessoas que tiveram acesso ao diagnóstico em diferentes regiões do país e buscaram informação em saúde junto ao Instituto Roki, uma organização independente e sem fins lucrativos que promove educação em saúde, facilitação do encontro de pessoas com o mesmo diagnóstico e assistência no manejo terapêutico da SMRKH. Elas responderam a um questionário on-line elaborado pelas pesquisadoras, o qual inquiriu sobre características sociodemográficas, histórias clínicas e relacionamentos amorosos. Como principais achados, verificou-se que o diagnóstico na adolescência foi mais frequente, as participantes da região sudeste e sul acessaram uma maior variedade de especialidades em saúde, a maior parte das participantes realizou procedimentos para criação de canal vaginal, e o acompanhamento fisioterapêutico durante esse processo possivelmente reduziu a necessidade de intervenção cirúrgica, enquanto o suporte psicossocial potencialmente favoreceu a adaptação ao diagnóstico e suas implicações.