Análise das Necessidades de Saúde dos Pacientes com Fibrose Cística no Brasil

Introdução: a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética autossômica recessiva com acometimento multissistêmico, caracterizada pela disfunção da proteína CFTR. A FC tem mobilizado pacientes e familiares a constituírem associações de apoio em diversos países. Objetivos: identificar necessidades de saúde e avaliar o nível de conhecimento dos pacientes com FC, seus familiares e profissionais de saúde sobre a doença. Metodologia: estudo transversal descritivo com amostra de 242 indivíduos. Foram aplicados dois questionários estruturados, cujos dados foram analisados e as necessidades de saúde identificadas foram classificadas nas dimensões biológica, subjetiva, socioeconômica, cultural e ambiental. Resultados: os pacientes e seus familiares possuem um nível de conhecimento relativamente alto sobre a doença, enquanto profissionais de saúde não médicos apresentam lacunas significativas. Conclusão: as lacunas de conhecimento identificadas foram abordadas através de sugestões de ações de educação em saúde e políticas públicas, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com FC.