Del tecnicismo clínico a lo cotidiano del paciente: la importancia de cerrar la brecha

La participación de científicos básicos en asociaciones de pacientes con enfermedades neurodegenerativas puede aportar un valor fundamental a través de la comunicación científica accesible. A partir de la experiencia como genetista y voluntaria en asociaciones de pacientes con Enfermedad de Huntington (EH) de distintos países, este trabajo reflexiona sobre una necesidad clave detectada en estas comunidades: la dificultad para comprender la información biomédica altamente técnica presentada en charlas y comunicados sobre avances terapéuticos. Utilizando como ejemplo el ensayo clínico de la terapia génica AMT-130, se analiza cómo titulares optimistas pueden generar confusión y falsas expectativas si no se acompañan de una explicación clara, contextualizada y ética. Se propone que los profesionales biosanitarios asuman un rol activo en la traducción del lenguaje científico al lenguaje cotidiano, empleando metáforas y simplificaciones rigurosas. Esta labor de “puente comunicativo” resulta esencial para fomentar un optimismo cauteloso, mejorar la comprensión de los procesos regulatorios y empoderar a pacientes y familias con información veraz y comprensible.