CHICHE — Lettre ouverte pour un projet doctoral : Articuler mesure standardisée et expérience vécue dans l'autisme adulte

ENThis document presents a doctoral research proposal based on the development of CHICHE (Compréhension, Horizontalité, Inclusion, Citoyenneté, Humanité, Évaluation), a participatory assessment framework designed to document the lived experience of autistic adults. The project addresses a methodological tension in autism research: standardized instruments allow comparison and measurement but do not always capture the functional and subjective dimensions of lived experience. CHICHE proposes a dual-scale format combining:– frequency of experience– subjective cost / functional impact This structure allows the distinction between the occurrence of an experience and the functional burden it represents. The document outlines a three-stage doctoral research program:1. conceptual analysis of existing instruments2. pilot study with autistic adults3. methodological development and psychometric validation following COSMIN standards. The objective is not to replace standardized instruments but to explore conditions under which participatory tools may complement them. This document is released as a discussion paper to facilitate academic dialogue and the identification of a potential doctoral supervision environment.FR Ce document présente une proposition de recherche doctorale fondée sur le développement de CHICHE (Compréhension, Horizontalité, Inclusion, Citoyenneté, Humanité, Évaluation), un cadre d’évaluation participatif conçu pour documenter l’expérience vécue des adultes autistes. Le projet aborde une tension méthodologique dans la recherche sur l’autisme : les instruments standardisés permettent la comparaison et la mesure, mais ne capturent pas toujours les dimensions fonctionnelles et subjectives de l’expérience vécue. CHICHE propose un format à double échelle combinant : – la fréquence de l’expérience – le coût subjectif / l’impact fonctionnel Cette structure permet de distinguer l’occurrence d’une expérience de la charge fonctionnelle qu’elle représente. Le document décrit un programme de recherche doctorale en trois étapes : une analyse conceptuelle des instruments existants ; une étude pilote avec des adultes autistes ; un développement méthodologique et une validation psychométrique selon les normes COSMIN. L’objectif n’est pas de remplacer les instruments standardisés, mais d’explorer les conditions dans lesquelles des outils participatifs pourraient les compléter. Ce document est publié sous forme de document de discussion afin de faciliter le dialogue académique et l’identification d’un environnement potentiel de supervision doctorale.