Mesurer l'invisible : le coût subjectif des situations sociales dans l'autisme adulte / AUDIO

Présentation Ce débat explore une question centrale dans l’évaluation de l’autisme adulte : la difficulté de mesurer certaines dimensions de l’expérience vécue, notamment l’effort d’adaptation et la fatigue associés aux situations sociales ordinaires. Les instruments d’évaluation reposent généralement sur des échelles standardisées permettant d’observer et de quantifier certains comportements. Ces outils sont utiles pour structurer l’analyse et comparer des situations. Cependant, ils capturent plus difficilement ce que ces comportements peuvent coûter à la personne concernée : charge cognitive, effort d’ajustement permanent, ou décalage entre ce qui est montré et ce qui est vécu. Le débat met ainsi en évidence une tension méthodologique entre deux dimensions souvent dissociées : la mesure des comportements observables et la prise en compte de l’expérience subjective. À partir de cette discussion, la question devient plus générale : comment concevoir des dispositifs d’évaluation capables d’intégrer ces dimensions invisibles ? Cette réflexion s’inscrit dans le cadre du projet CHICHE, qui propose d’articuler dans un même dispositif d’évaluation deux types d’informations : la fréquence des comportements et le coût subjectif associé aux situations vécues. Au-delà du seul champ de l’autisme, ce débat invite à interroger plus largement la manière dont les outils d’évaluation influencent les données produites et ce qu’ils rendent visible — ou invisible — dans l’expérience humaine.