Aspectos éticos del acompañamiento a personas con demencia y sus cuidadoras

La demencia es un síndrome crónico complejo que precisa de cuidados desde el inicio del diagnóstico hasta el final de vida biográfica. Entender el cuidado no solo como el apoyo necesario a situaciones relacionadas con la enfermedad, sino como un continuum relacional, que parte del respeto a la singularidad, la identidad y la dignidad de la persona a lo largo de todo el proceso de enfermedad nos sitúa en la ética del cuidado. Abordar los conflictos éticos que surgen en lo cotidiano en las personas con demencia y sus cuidadores o cuidadoras pasa por escuchar sus relatos y sus relaciones con otros correlatos, en donde la veracidad de las memorias no forma parte de lo deliberado. La bioética narrativa concibe lo narrativo como un modo de construcción de sentido, no solo explicita valores, sino que contribuye a cocrearlos en el seno de la relación asistencial, como canal de reconocimiento del otro/a, de los otros/as, en última instancia, de su identidad y su dignidad. En estadios avanzados de la enfermedad, la toma de decisiones es un proceso relacional deliberativo-narrativo que busca en última instancia el mejor interés para la persona sobre la que recae la decisión. Escuchar los relatos de los y las cuidadoras tiene como finalidad comprender la narrativa de la paradójica experiencia de cuidar a alguien amado desde donde emergen conflictos morales entre lo correcto, lo incorrecto, lo bueno y lo malo, entre el deber y el amor.