Il coinvolgimento attivo dei pazienti nella ricerca clinica in oncologia

È ormai riconosciuta l'importanza di coinvolgere i pazienti e la comunità nei diversi stadi di sviluppo della ricerca clinica. Quest'attività viene indicata con il termine PPI (Patient and Public Involvement) ed è distinta dalla partecipazione come paziente ad uno studio clinico. L'agenzia europea del farmaco (EMA) ha riconosciuto già dal 2006 l'importanza dell'interazione fra pazienti/consumatori e chi fa ricerca e sviluppo di nuove terapie. I pazienti possono contribuire indicando ad esempio quali sono le loro necessità e quindi contribuendo a definire il disegno dello studio, ed alcuni aspetti quali lo schema degli accertamenti migliorando la fattibilità e accettabilità. I pazienti sono importanti nella preparazione del materiale informativo del progetto, del testo di consenso informato, dei diari e questionari di qualità di vita, del Lay Summary che viene caricato su un portale per gli studi clinici di EMA entro 12 mesi dalla fine dello studio. Nell'articolo vengono riportate le attività svolte e in corso e i futuri progetti che l'Istituto Oncologico della Svizzera Italiana (IOSI) sta sviluppando nell'ambito del PPI. In particolare, un corso di formazione per pazienti sugli aspetti di base della ricerca clinica, un forum dei pazienti aperto al pubblico per promuovere il PPI e un corso di formazione per il personale sanitario sul coinvolgimento dei pazienti nella ricerca. L'Area Formazione Medica e Ricerca EOC, e con essa la Clinical Trial Unit EOC, promuove il PPI nella ricerca impegnandosi per estendere le attività ad altri settori della ricerca biomedica.