Étude de raffinement multisite de Reprendre le contrôle ensemble, une intervention de soutien pour les parents d’enfants atteints de cancer

Contexte : Le diagnostic de cancer d’un enfant a un impact profond sur le bien-être psychologique des parents. Pour atténuer la détresse parentale, des chercheurs ont développé Reprendre le contrôle ensemble (RCE), un programme manualisé de six séances qui cible les compétences individuelles en résolution de problèmes et en coping dyadique. La présente étude visait à raffiner le programme afin d’optimiser son implantation au Québec et de favoriser son adhésion dans les études futures (phase 1b, modèle ORBIT). Méthodologie : Nous avons invité des parties prenantes locales provenant de trois centres d’oncologie pédiatrique à se joindre à l’équipe de raffinement. Celle-ci comportait 26 professionnels, dont des travailleurs sociaux, des psychologues, des chercheurs, des coordinateurs et des parents-partenaires. L’étude comprenait huit groupes de discussion (50 à 90 minutes), visant à raffiner le programme collaborativement et à anticiper les besoins spécifiques à l’implantation dans chaque centre. Nous avons utilisé le Framework analysis pour coder, synthétiser et interpréter les données. Résultats : Les données qualitatives ont été regroupées en trois catégories : (1) la description de l’intervention, qui porte sur les changements de personnel, les modes de réalisation et l’adaptation aux différentes structures familiales ; (2) les modifications de contenu, qui comprennent la simplification du langage et les améliorations visuelles ; et (3) les facteurs influençant l’adoption de RCE, tels que l’accessibilité, la satisfaction, la rémunération des cliniciens et la flexibilité dans la réalisation du programme. Conclusion : À la suite des suggestions et recommandations des parties prenantes, plusieurs modifications ont été apportées. Le résultat direct de cette recherche est un programme raffiné avec un manuel, des outils et un format mis à jour et adaptés pour la province du Québec.