Experiences as a parent of a child with type 1 diabetes : A qualitative literature review

Bakgrund: Diabetes typ 1 drabbar årligen cirka 800–1000 barn i åldern 0–17 år. Sjukdomen är kronisk och kännetecknas av insulinbrist till följd av nedsatt funktion i bukspottskörteln. När ett barn insjuknar i en kronisk sjukdom påverkas inte enbart barnet, utan hela familjens livssituation. Syfte: Att beskriva upplevelser av att vara förälder till barn med typ 1-diabetes (T1DM). Metod: Studien genomfördes som en litteraturöversikt baserad på tolv kvalitativa studier. Både män och kvinnor inkluderades. Totalt ingick 291 deltagare, samtliga föräldrar till barn med T1DM, med en genomsnittlig ålder på 36 år. Resultat: Resultatet visar att föräldrar till barn med typ 1-diabetes upplevde en betydande känslomässig börda. Känslorna präglades av stress och oro hos majoriteten av föräldrarna. Vidare framkom upplevelser av bristande stöd från omgivningen. Flera föräldrar beskrev en rädsla för att lämna sitt barn i andras vård, såsom hos vänner eller familjemedlemmar. I skolmiljön upplevdes en kunskapsbrist hos personalen, vilket bidrog till oro kring huruvida barnet fick korrekt omhändertagande. Föräldrarna beskrev även bristande stöd från vårdpersonal, där otillräcklig information om barnets tillstånd upplevdes som ett problem. Slutsats: Föräldrar till barn med typ 1-diabetes upplever en omfattande känslomässig och praktisk belastning, där strävan efter att upprätthålla en så normal vardag som möjligt är central. Individanpassat stöd samt ökad kunskap hos närstående, skolpersonal och vårdgivare är avgörande för att stärka trygghet och främja livskvalitet hos både barnet och familjen.