Children with Disabilities: From Institutional to Community-based Care

Namen magistrskega dela je raziskati, kakšne so potrebe in podpora otrok z oviranostjo in njihovih družin, ki živijo v skupnosti. V teoretičnem uvodu smo opredelili, kdo so otroci z oviranostjo, s kakšnimi oblikami socialne izključenosti se srečujejo, opisali smo mednarodni pravni okvir ter pomen družinskega okolja za otrokov razvoj. Predstavili smo pregled sistema podpore za otroke z oviranostjo v Republiki Sloveniji, zakonodajni okvir, mrežo javnih služb in storitev, deinstitucionalizacijo ter potrebe. V empiričnem delu smo si zastavili dve raziskovalni vprašanji, vezani na temo potreb, ki jih imajo otroci z oviranostjo in njihove družine, ki živijo v skupnosti, in podpore, ki jo prejemajo. Izvedli smo kvalitativno, empirično raziskavo z 12 sogovorniki. Rezultati raziskave so pokazali, da večina otrok z težko ali težjo obliko intelektualne oviranosti potrebuje pomoč pri opravljanju vsakodnevnih opravil, pri čemer jim v družinski skupnosti pomagajo predvsem matere. Pri vsakdanjih opravilih, kot sta obisk trgovine ali vožnja z avtobusom, so pogosto deležni stigmatizacije, prihaja tudi do terapevtizacije prostega časa otrok. Socialne mreže otrok in družine so sestavljene predvsem iz družinskih članov ter drugih otrok z oviranostjo, ki obiskujejo vrtec, šolo ali dejavnosti društev. Ker je skrb za otroka prevladujoča naloga matere, se kot neformalne oskrbovalke matere soočajo s preobremenjenostjo in osamljenostjo znotraj sistema. Pogosti oviri, na kateri naletijo družine, ki imajo otroka z oviranostjo, sta pomanjkanje informacij in nespoštljiv odnos strokovnjakov. Čeprav slovenska zakonodaja družinam omogoča različne oblike podpore (moralna, finančna, strokovna…), določenih pravic ne morejo uveljavljati. Uporabniki imajo težave z birokratizacijo postopkov, dolgimi čakalnimi vrstami, zastarelimi postopki, znotraj mreže javnih služb in storitev pa ne dobijo potrebnih informacij in usmeritev. Podpora za starše ni narejena po meri otroka in družine, temveč je standardizirana. Dejanska podpora, ki jo prejemajo, je predvsem finančna, vendar ta ne pokrije vseh življenjskih stroškov, povezanih s skrbjo za otroka. Močno podporo staršem nudijo skupnost staršev otrok z oviranostjo in društva, namenjena podpori otroku z oviranostjo. V zaključku predstavimo sklepe in predloge za naslednje korake na tem področju.