Parents’ experiences of living with children with cystic fibrosis

ABSTRAKT ( SV) Bakgrund: Cystisk fibros (CF) är en ärftlig, livsförkortande sjukdom som främst drabbar lungor, pankreas och lever. I Sverige diagnostiseras årligen cirka 15–20 barn, och det finns drygt 700 kända fall. Globalt beräknas omkring 70 000 personer leva med sjukdomen. Barn och ungdomar med CF möter fysiska och sociala utmaningar som påverkar både dem och deras föräldrar. Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelse av att leva med barn som har cystisk fibros. Metod: Litteraturstudie baserad på 13 kvalitativa artiklar analyserades med manifest kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier. Föräldrar till barn med cystisk fibros upplevde isolering och ensamhet i sitt föräldraskap och beskrev att de drabbades av ekonomiska svårigheter till följd av barnets sjukdom. Föräldrarna uttryckte också en ständig oro för barnets situation och framtid, samt ett behov av stöd i barnets omvårdnad och dagliga träning. Slutsats: För att bättre stödja föräldrar rekommenderas ett familjecentrerat arbetssätt som bygger på respekt, informationsdelning, delaktighet och samarbete mellan sjuksköterska, familj och patient. Ett sådant arbetssätt kan minska vårdbörda, stress och ångest hos föräldrar till barn med kroniska sjukdomar.