Att leva med Amyotrofisk lateralskleros i den palliativa fasenEn litteraturstudie om patienters upplevelser

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progressiv och dödlig neurodegenerativsjukdom i det centrala nervsystemet (CNS). Sjukdomen bryter ner motorneuron vilket leder till förlust av viljestyrd muskulär funktion. Förväntad livslängd för ALS är cirka 3–5 år efter bekräftad diagnos. Då bot inte finns blir symtomlindring central genom palliativ vård. Katie Erikssons omvårdnadsteori om mänskligt lidande användes då fokus för ALS är att lindrasymtom och lidande.Syfte: Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelse av att leva med amyotrofisklateralskleros i det palliativa skedet.Metod: Litteraturöversikt med systematisk sökning och en deskriptiv design. Systematiska databassökningar genomfördes i databaserna Cinahl och PubMed. Dataanalys genomförd med en integrerad analys. 13 vetenskapliga artiklar inkluderades till studien.Resultat: Resultatet sammanfattades under 3 teman: Fysiska utmaningar och lidande, Emotionellt och existentiellt lidande och Att leva i ovisshet och förlust av kontroll. Under dessa teman framkom tillhörande underteman för att få ett systematiserat resultat. Slutsats: Vid en ALS diagnos uppstår en mängd förändringar på livet och vardagen. Sjukdomen bidrar till en påverkad autonomi, mening och upplevd självbild. Patienter upplevde vården vid ALS varierande med kommunikation, information, utbildning och bemötande som viktiga faktorer för att acceptera samt förstå sin sjukdom.